Como lidar com a doença “invisível”

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Síndrome causa dores em diversas partes do corpo, fadiga e até alterações gastrointestinais

O último dia 15 de maio, foi voltado para alertar sobre uma condição genética ainda pouco conhecida: a Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), que afeta o tecido conjuntivo e pode atingir múltiplos sistemas do corpo. Por se manifestar de forma variada — com sintomas que envolvem desde dores musculares e fadiga até alterações gastrointestinais e neurológicas —, a síndrome costuma passar despercebida ou ser confundida com outras doenças, atrasando o diagnóstico e o tratamento adequado.

O subtipo hipermóvel (SEDh) é o mais comum entre os diferentes tipos da síndrome, mas também um dos mais difíceis de identificar. Isso acontece porque, ao contrário de outras variantes, ele ainda não possui um marcador genético específico que permita a confirmação laboratorial. Dessa forma, o diagnóstico depende da experiência clínica do profissional, que precisa avaliar sinais físicos, histórico familiar e relatos do paciente com atenção e sensibilidade.

Devido à complexidade da condição e à fragmentação dos sintomas, os pacientes costumam procurar diversos especialistas ao longo dos anos — como ortopedistas, neurologistas e gastroenterologistas —, sem que as queixas sejam reunidas sob uma causa única. Esse percurso contribui para o sofrimento físico e emocional dos afetados, que muitas vezes são desacreditados ou tratados como se seus sintomas não tivessem base orgânica.

Apesar dos desafios, há caminhos possíveis para melhorar a qualidade de vida de quem convive com a SED. O acesso a equipes multidisciplinares e clínicas especializadas em dor e hipermobilidade tem sido essencial para oferecer um olhar integrado sobre os sintomas e orientar tratamentos individualizados. Com acompanhamento adequado, é possível reduzir os impactos da doença, controlar as crises e resgatar o bem-estar e a autonomia dos pacientes.